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プラダーウィリー症候群の息子と家族の楽しい日常 ボクナリ.com
更新日:2008/01/19(Sat) 05:52
生後まもなくピエール・ロバン症候群、その後さらにプラダーウィリー症候群と診断されたhiro。私たち家族の日常を紹介しながらプラダーウィリー症候群を広く知っていただくために運営しています。
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ゆ〜ちゃんの御部屋
更新日:2006/03/12(Sun) 06:11
プラダーウィリー症候群のゆ〜ちゃんの御部屋です☆
ログにはブログ版ゆ〜ちゃんの御部屋もありますので御気軽に御立ち寄り下さい♪
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楽しかってる
更新日:2006/10/31(Tue) 16:20
まっくんは紫外線にあたれない病気(色素性乾皮症)の男の子。難聴・知的障害・声帯麻痺・骨の変形等いろいろと症状が増えて来ていますが、防護帽と防護服で今日も頑張るぞ〜!日々の様子をママが日記で綴ります。
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おひさまにっき
更新日:2006/01/20(Fri) 10:49
我が家の次男・あーくんは先天性白皮症(アルビノ)という「おひさま」にあたれないハンデを持って生まれてきました。真っ白な天使の笑顔に癒され、毎日頑張れています。
お気軽に遊びに来てください♪
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