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    カブキメーキャップ症候群と難病のつどい 更新日:2007/02/07(Wed) 14:29
     
    カブキメーキャップ症候群の子どもをもつ母でナースの個人的なHPです。


    いのちの再生 更新日:2006/01/31(Tue) 14:44
      生まれながらにして様々な重症重複障害と種々の難病を抱えている女子高生の日常を綴ったHP


    難病Blog 更新日:2006/11/29(Wed) 04:45
      先天性多機能低下不全症候群という世界でも珍しい稀少難病と向き合い、生きてきた管理人の過去の記録を綴っています


    明日への扉 更新日:2006/07/08(Sat) 05:02
      愛娘は先天性心疾患、血液疾患児。毎日ハラハラドキドキ、何が起きるかわからない、そんな毎日の中今日も一日生きています。明日へ続く道がある限り、笑顔がそこにある限り…

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