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■ Ange*
更新日:2005/05/23(Mon) 21:21
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ダウン症の娘を育てる母の一喜一憂、本音を語っています。
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■ はじめまちて♪のんちゃんです
更新日:2007/09/05(Wed) 22:29
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ダウン症と心内膜欠損症で、三ヶ月と五日でお星様になってしまった娘、和花(のどか)はがんばり屋さんでかわいい赤ちゃんでした。少しでも沢山の方々に見て頂けたらうれしいです。
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■ NAYUTA
更新日:2005/05/23(Mon) 00:13
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二分脊椎(脊髄披裂・水頭症・キアリ奇形・脊髄空洞症・VUR他)の女の子ゆうちゃんとお兄ちゃんの直君、心臓病(大動脈弁狭窄・心室中隔欠損・染色体異常inv(9)(p11.2q13))の弟大樹君の育児サイトです。
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■ りきりき元気です!
更新日:2005/06/14(Tue) 14:08
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チャージ連合(症候群)と診断され、完全型心内膜床欠損症が原因で、生後1歳3ヶ月で天使になった力斗とりきとママのHPです。生まれてからずっと病院でした。そんな力斗の頑張りを是非見てやってください。
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■ 心臓病と歩いて行こう!
更新日:2005/05/21(Sat) 18:35
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ママのお腹の中で心臓病(大動脈離断・両大血管右室起始・大血管転位・単冠動脈 他)が見つかりましたが、オペと入院を経て、元気にすくすく育っていますw心臓病と仲良く歩いていく方法を模索中!
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■ かんくんのお部屋
更新日:2005/05/21(Sat) 18:35
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H16.3.12生まれのかんと。両大血管右室起始、大血管転移などの病気を持って生まれてきました。 でもいつもニコニコ元気に成長しています。 かんくんに会いに遊びにきてくださいね
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■ 夕槻の記録〜yuzuki’s diary〜
更新日:2005/11/14(Mon) 07:52
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ユヅはH13年生まれの心疾患【総動脈幹症】何度もMRSA血液感染→心内膜炎で右脳に大きなダメージを受け重複障害になりました。終末治療を克服した頑張り屋です。現在てんかん発作と経口に悩んでます。
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■ ★ほほよせて★
更新日:2008/03/07(Fri) 14:00
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三女は先天性の心臓病です(両大血管右室起始 心室中隔欠損 大動脈縮窄 動脈管関存 肺高血圧 三尖弁逆流など)水頭症 てんかん ゆっくり成長しています。
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■ ぴーた@のファロー日記
更新日:2007/12/30(Sun) 05:53
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先天性心臓病 Fallot四徴症 の40になるおじさんです。 自分自身のことを振り返りながら、病児パパ・ママさんや若い人たちに、支えとなればと思い書きつづっているブログです。
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■ 難病Blog
更新日:2006/11/29(Wed) 04:45
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先天性多機能低下不全症候群という世界でも珍しい稀少難病と向き合い、生きてきた管理人の過去の記録を綴っています
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