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脳梁欠損

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    2番染色体異常の息子っちの成長記録♪ 更新日:2012/06/02(Sat) 08:21
      H22.9月生まれの息子っちは、2番染色体の一部が欠損しています。合併症もたくさんありますが、ゆ〜くりのんびり成長しています(*^_^*)


    灯里きゃんどる 更新日:2008/09/15(Mon) 17:44
      アイカルディ症候群という珍しい病気を持って生まれた灯里。お首もすわらず発作の毎日ですが、大好きな寝返りときらきらの瞳でがんばってます。そんな愛しい娘との日々を漫画家ママが(時に激しく)綴っています


    想風-sofu- 更新日:2008/07/18(Fri) 23:18
      2008.1.24 1112gで生まれたユーキの成長記録v<染色体異常(3&8)、心内膜床欠損、脳梁欠損>


    あむあむルーム 更新日:2007/06/05(Tue) 16:25
      水頭症やてんかん、知的障害など色々あるけれど、あむあむは今日も元気いっぱい。あむあむと一緒に、笑顔が広がっていくといいな。


    麻里奈の部屋 更新日:2016/12/23(Fri) 21:32
     
    アイカルディ症候群の娘、麻里奈のページと重症児の親の会のページです。がんばっている麻里奈と他の子供たちの様子を載せています。


    Pure Heart Land 更新日:2007/02/23(Fri) 01:47
     
    先天性水頭症、脳梁欠損症、正中間裂脳胞という病気を持って生まれた息子とお姉ちゃん、1歳の妹の毎日を綴っています。息子は4歳!いまだに首は据わらない重度の障害児だけど、毎日幸せ探ししています♪


    kanakana-puu…そばにいてくれればそれでいい。 更新日:2012/02/14(Tue) 09:17
     
    アイカルディ症候群で寝たきりの娘・kana。2011年3月31日永眠。kanaと一緒に過ごした4022日が私の宝物。kanaに教えてもらった「生きる」ということ。11歳の娘から大切なことをたくさん学ばせてもらいました。


    YYY★family 更新日:2015/06/13(Sat) 10:52
     
    一人娘のゆうきは、脳梁全欠損・両側脳室拡大・頭蓋骨形成異常・潜在性二分脊椎・心臓弁動作異常・口蓋裂を持って産まれてきました。こんなゆうきをよろしくお願いします。


    うぇるかむ ぱんぷく家 更新日:2007/12/18(Tue) 22:54
     
    障害児(脳梁欠損症、脳室拡大、脳回不全による小頭症)として産まれ8ヶ月で天使になったぱぷよ。
    一緒に過ごした時間の中での気持ちの変化を「ぱぷよの部屋」に掲載。母ぱぷこの独り言は毎日連載中です。


    mi-tan hope 更新日:2006/11/10(Fri) 21:34
     
    アイカルディ症候群と言う重度の障害と、口唇口蓋裂の合併症を持って舞い降りてきたmi-tan

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