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    楽しい仲間 更新日:2005/12/23(Fri) 12:30
      喘息で心停止になり、中途障害児になってしまった長女。でも、車イスで元気に学校に通っています。
    そんな日常ですが、楽しく暮らしています。
    いろいろ、お話しましょう。


    いつかきっと・・・ 更新日:2008/01/11(Fri) 16:19
     
    出産時、重症仮死で産まれたため低酸素性虚血性脳症になり、重度脳性麻痺になった娘の彩花が2歳になった記念にサイトを開きました。
    落ち込む日も多いけれど、「いつかきっと・・・」と信じていこうと思います。


    keichaki 更新日:2007/05/23(Wed) 22:03
     
    慢性腎不全・脳性マヒ(肢体不自由)・難治性てんかん・聴覚障害・自閉症の慧太。
    1998.6月にサイト開始。
    しばらくお休みしてましたが、
    2007.4月にブログだけ再開しました。


    修平・これまでとこれから 更新日:2005/06/05(Sun) 18:27
     
    10歳の冬、急性脳症の後遺症で重度重複障害児になりました。
    あれから15年現在26歳の修平です。手も足も動かさない重度重複障害に変わりはありませんが、今日も元気です。


    きらきら光る 更新日:2005/06/06(Mon) 06:32
      産まれてきた娘はてんかんの中でも最も予後がひどいと言われる「大田原症候群」でした。あきらめ切れず長崎へ脳梁離断という手術を受けさせに行き生後六ヶ月で手術、発作が止まった記録を公開しています。


    CHERRY 更新日:2005/06/14(Tue) 12:29
     
    2002年生まれのちぇりは”コステロ症候群”と言う病気を一緒に持って生まれました。色々な重複障害がありますが、中でも心臓病の肥大型心筋症が最も重症です。が、日々笑って頑張っているちぇりです。


    ほっとあっぷるてぃ 更新日:2006/04/13(Thu) 19:17
     
    車椅子に乗り、言葉も話せないのにたくさんの仲間がいて、毎日を笑顔で過ごすRYO。ウエスト症候群・重度重複障害という生きて行く条件に、楽しんでトライするRYOと家族の日常を母が綴ります。高校生になりました。


    kanakana-puu…そばにいてくれればそれでいい。 更新日:2012/02/14(Tue) 09:17
     
    アイカルディ症候群で寝たきりの娘・kana。2011年3月31日永眠。kanaと一緒に過ごした4022日が私の宝物。kanaに教えてもらった「生きる」ということ。11歳の娘から大切なことをたくさん学ばせてもらいました。


    かしゃベビルーム 更新日:2006/02/04(Sat) 22:21
     
    滑脳症と染色体異常のミラーディッカー症候群、レンノックス症候群・小頭症をもって
    うまれてきた娘。シングルだけど、楽しく過ごしてます。
    滑脳症親の会を立ち上げTVや新聞などにも紹介されています


    ハピコ 更新日:2010/03/20(Sat) 23:29
      障がいのある方のコミュニケーションを支援します。
    AACの考え方を活かした玩具作りや支援機器の紹介をしています。
    みんなでハッピーコミュニケーションを広げよう!

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